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2007年9月18日 (火)

ムコ多糖症で苦しむ子供たちのためのバトン

Muco_smile_2 

ハンタさんのところで下記の記事を読み、微力ながら私にも何かでき

ればとバトンを受け取りました。ご理解いただけたなら、ぜひバトンを

受け取ってくださいね! よろしく!

****************************************************

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に
見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と
言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な 投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に
出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に 知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

『ムコ多糖症』とは?

小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により身体の中の代謝
物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が身
体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、この病気は日々、症状が進行していき、溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い、重症の場
合は成人前に死亡します。
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。

ムコネット http://www.muconet.jp/   

★この本文を日記に貼り付けていただけましたら嬉しいです。
  どうぞよろしくお願い致します。

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バトン」カテゴリの記事

コメント

こんばんわ。
今、記事をコピーして私のブログに貼らして頂きました。

投稿: うー | 2007年9月18日 (火) 20:51

そういう病気なんだ~。
一日も早く薬が許可される事を祈りましょう。
少しでもできることから行動しましょう。
soukiciさんありがとう。

投稿: hanta | 2007年9月18日 (火) 22:51

追伸:
須崎先生のお弟子さんが病院をひらいたの。
八王子が遠かったら世田谷だから都心に近いかな?
http://www.filou.jp/index.html

須崎先生の教えをバッチリうけていると思います。
ここでもきっと何か先が見えてくると思うよ。

投稿: hanta | 2007年9月18日 (火) 22:58

やあ、そうちゃん、お昼はどうもありがとね。
いつもいつも、ありがとうm(_ _)m。

持って生まれた機能まで退化していくってのは、本人も周りの人間も苦しいね、苦しい病気だね。
人は自分の理解しない、知らない事に対しては意識しなくても冷酷で無関心になれるものね。
やっぱり、知るということは何より大事ね。

投稿: Mariko | 2007年9月19日 (水) 00:09

うーさん、
うーさんってほんとにいい人だな!
どうもありがとう!

投稿: soukichi | 2007年9月19日 (水) 14:11

ハンタさん、
げ。そういう病気なんだ、って知らないでバトン受け取ったの?
ハンタさんは考えるより先に行動するタイプなんだね。
納得しなければ動かないというのも時に遅すぎるときがあるから、
すぐ行動できるというのはすごいことだと思うけど。
私は自分で読んでよくわからない文章は自分のブログに貼りたくないので、HP見て病気のとこだけ要約しました。

投稿: soukichi | 2007年9月19日 (水) 14:18

あ、ハンタさん、
獣医の追加情報もありがとう!

投稿: soukichi | 2007年9月19日 (水) 14:19

ありゃ、マリちゃん、どうしたの?
メールの返事じゃなくてこちらにコメントくれるなんて。
私はまた具合でも悪いのかと思って心配したよ。

実は私もこういうことをするのは苦手なのです。
表立ってこういうことをするのはどこか偽善ぽく感じてしまう日本人だし、ブログなんておよそお軽い媒体でこんなことをしても、どれだけ意味があるかと思う。
でも、そう思ったら何もできなくなってしまうけれど、たまたまブログ開いたら友人がこういうことをやっていて、自分が信頼している友人がやっていることを見て見ぬふりして素通りすることなんてできなかったのと、まして自分の子供が15歳くらいで死んでしまったらと考えたらたまらなかっただけ。
私なら単に知ってもらう、ということだけじゃなくて、署名を募るとこまでやりたいが。ブログじゃ無理か?
すぐに見て行動してくれた人が1人でもいたことを感謝して、よしとしよう。

投稿: soukichi | 2007年9月19日 (水) 14:36

そうきちさん、こんばんは。

正直なところ、初めて知りました。
少しでも力になれたらと思うので、
うちのブログにも貼り付けようと思います。

投稿: q-harada | 2007年9月19日 (水) 21:10

harada さんもありがとう!
私も詳しくは知りませんでした。
チャリティーとか署名とかいうと私たちはすぐアフリカとかバングラデシュとかに思いを馳せてしまうけれど、自国でもそれを必要としている人はたくさんいるんだと思います。
知らないだけで。
こういうこともそうだし、エコなんかもそうだけれど、特別なことと思わずに自分にできることを自然にできるようになれたらいいですね。

投稿: soukichi | 2007年9月19日 (水) 23:21

そうきちさん、私も早速バトンうけとりました。ブログそうきちさんの文そのままコピーさせて頂きました。
 私はこの病気のことTVで知りました。
他の国では許可され使用して効果をあげているのに、大人の色々な事情によって、日本ではなかなか許可が出ないという事。命よりも大事な事情って?旦那と話し合ってみて、二人で出したその答えは、それが本当かは解らないけど、子供達には恥ずかしくてきかせたくない理由。
 桝添さんが『許可が出るよう動きます』みたいな事言ってたけど、どうなっちゃったのだろう?大人の私でも????だらけだぁ。

投稿: angelseed | 2007年9月19日 (水) 23:33

angelseed さんもどうもありがとう!
日本は世界でもいちばん薬を消費している国で、薬害大国でもあるんだ。
いま若い女性に婦人病がものすごく多いんだけど、それに対して産婦人科の医者はやたらとピルを飲ませているんだそうです。
いずれ数年後は、今度はそのピルの副作用によって出てくる病気が増大するだろうと友人の医者は言ってました。
同様に、精神科の医者は簡単に精神安定剤を出す。
それもこわい。
そういうことがある一方で、その薬がなければ他に生きる方法がない病人のための薬は許可されない。
おかしな国です。
自分の身は自分で守る、ということに今まで以上にコンシャスにならなきゃいけない時代だと思うよ。
溢れる情報の中から最も有効で信じられるものをチョイスできるように、国民は1人1人もっと賢くならないといけない。

投稿: soukichi | 2007年9月20日 (木) 00:06

薬を飲まなければ生きられないのに許可されないのはなぜなのか。
少数の患者のために多大な費用を掛けたくないとしか思えない。
私も今こうして元気なのは薬のお蔭ですものね。
ブログに貼り付けることぐらいしか出来ないけれど協力させてもらいました。

投稿: tama.3photo | 2007年9月20日 (木) 09:35

tama さん、
どうもありがとうございます。
病気のことは病気をした人にしかわからない、また病気をした人こそ、いちばん病人の気持ちがわかってあげられる人ですね。
健康な人はそれを当たり前と思わず感謝して、はからずも病気になってしまった人に自分のできることをしてあげられると良いと思います。この言葉を自分自身にフィードバックしつつ書いてます。

投稿: soukichi | 2007年9月20日 (木) 12:48

病気で苦しんでいる子と、その親がいて、
厚生省は何もしない事は分るサ。
それが分ったら動きたくなる。
今年は人ごとじゃない経験もしたしね。
子供が辛い思いをするのは可哀想だよ。ホント。
病気の事を
soukichiさんほど詳しく知らなかったって言うこと。
でもな~フットワークが軽すぎるのが欠点かも。

投稿: hanta | 2007年9月21日 (金) 17:30

ハンタさん、
フットワークが軽いことはすごく良いことだよ。
今の世の中、そうじゃない人の方が圧倒的に多いんだから。
私にしたって、今年はあまりアクティブとは言えなかったような気するな。どちらかというと、私にしてはめずらしく出不精だったように思う。
そしてそれは私にとってあまり良いことじゃない。

投稿: soukichi | 2007年9月23日 (日) 15:49

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